Krebstag Ruhr
Der Patiententag des
WTZ Netzwerks
SAVE THE DATE
14. Januar 2023
5. Krebstag Ruhr
Krebstag Ruhr 2022 – Aufzeichnungen
Am Samstag, dem 15. Januar 2022, fand der 4. Krebs-Patiententag des WTZ Netzwerks unter dem Titel „Krebstag Ruhr“ statt.
Von der Präzisionsneuroonkologie bei Hirntumoren über Nebenwirkungsmanagement in der Pflege bei der Antitumortherapie bis hin zu neuen Immuntherapien bei Lymphomen und Multiplem Myelom: In einem abwechslungsreichen Programm mit Vorträgen und Austauschrunden beantworteten unsere Expert*innen des WTZ Netzwerks Fragen zu allen Bereichen einer Krebserkrankung.
Abgerundet wurde das vielseitige Programm durch zwei Vorträge, die allen Betroffenen während ihrer Erkrankung begegnen: „Sport und Bewegung als Unterstützung bei einer Tumorerkrankung“ sowie der „Gewebediagnostik durch Pathologen“. Im Anschluss an alle Themen wurden die Teilnehmenden jeweils herzlich zu anregenden Diskussionen und Fragerunden eingeladen.
Da einige Workshops zeitbedingt parallel zueinander stattfanden, möchten wir Ihnen hier auf unserer Website die Möglichkeit geben, sich alle Vorträge des Krebstags Ruhr 2022 auch nachträglich als Videos ansehen zu können.
Wir wünschen Ihnen alles Gute und freuen uns darauf, wenn Sie auch im nächsten Jahr wieder beim Krebstag Ruhr (14. Januar 2023) dabei sind.
Ihr Team vom WTZ Netzwerk
Programmübersicht
Pause/Digitaler Raumwechsel
Parallele Workshops: (1/2)
Lungenkrebs
Individualisierte Behandlung beim Lungenkarzinom im Frühstadium
Zoom Raum 1
Hirntumoren/Hirnmetastasen
Präzisionsneuroonkologie
Zoom Raum 2
Gastrointestinale Onkologie (Magen-Darm-Krebs)
Zoom Raum 3Augentumoren
Zoom Raum 4Hautkrebs/Melanom
Zoom Raum 5Kinderonkologie
Zoom Raum 6
Pflege
Nebenwirkungsmanagement – Supportive Unterstützung im Rahmen der Antitumortherapie
Zoom Raum 7
Mittagspause
Parallele Workshops: (2/2)
Brustkrebs
Zoom Raum 1
Leukämien, Lymphome, Myelome & KMT
Neue Immuntherapien bei Lymphomen und Multiplem Myelom
Zoom Raum 2
Uroonkologie
PSMA Radioligandentherapie bei Prostatakrebs
Zoom Raum 3
HNO-Tumoren
Zoom Raum 4Nierenkrebs
Zoom Raum 5
Psychoonkologie
Psychoonkologie am WTZ: Angebote und digitale Entwicklungen
Zoom Raum 6
Schilddrüse
Schilddrüsenkrebs & Endokrine Tumoren: Update
Zoom Raum 7
Pause/Digitaler Raumwechsel
Vortrag und Diskussion mit Teilnehmenden
Wie Pathologen uns helfen, aus Gewebe die richtige Diagnose zu stellen
Zoom Raum 1
Berg und Tal e.V. – Selbsthilfegruppe vor und nach Knochenmark- oder Stammzelltransplantation Essen
Berg und Tal ist ein gemeinnütziger Verein, der die Selbsthilfe fördert und sich zum Ziel gesetzt hat, in enger Zusammenarbeit mit Ärzten, Pflegenden, Ernährungsberatern und Psychoonkologen, den regelmäßigen Austausch von Informationen und Erfahrungen, sowohl vor als auch nach Knochenmark- oder Stammzelltransplantation, zu vermitteln.
Gemeinsam versuchen wir krankheitsbedingte innere und äußere Isolation zu überwinden, Wege zur Problembewältigung zu finden, sowie Unterstützung und Verständnis durch Betroffenen zu vermitteln – immer verbunden mit dem Ziel, die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern! Reden hilft! Dafür gibt es uns!
Das Lebenshaus e.V. – Nierenkrebs
Eine Organisation von Patienten für Patienten. Für uns steht die persönliche Betreuung von Nierenkrebs-Erkrankten und ihren Begleitern im Vordergrund. Wir sind selbst Betroffene – Patienten und Angehörige und teilen alle dieselben Erfahrungen:
Der erste Schock der Diagnose, Operationen, Angst vor der Nachsorge, Leben mit einer medikamentösen Behandlung usw.
Das Lebenshaus e.V. Ist eine gemeinnützige, bundesweit tätige Organisation. Sie wurde im Jahr 2008 gegründet und bietet seit dem Informationen und Unterstützung für Betroffene, organisiert Treffen regionale Nierenkrebs-Patientengruppen, regelmäßige Informationsveranstaltungen und ein Online-Forum für Betroffene.
Förderinitiative für Krebskranke in der Uni-Frauenklinik
Die Förderinitiative für Krebskranke in der Uni-Frauenklinik setzt sich für die Patientinnen und Patienten der Frauenklinik des Universitätsklinikums Essen ein.
Sie möchte die Klinik ideell und materiell unterstützen, damit die Patientinnen und Patienten auf medizinischer und menschlicher Ebene die für sie bestmögliche Behandlung erhalten – auch über die medizinische Grundversorgung hinaus.
Sie ist eingebettet in die Stiftung Universitätsmedizin Essen.
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.
Was sind NET?
Im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen kommen Neuroendokrine Tumore (NET) nur sehr selten vor. Daher haben die meisten Menschen noch nie etwas über das Krankheitsbild gehört. NET entstehen aus neuroendokrinen Zellen. Diese befinden sich in vielen Organen des Körpers, in Hormondrüsen sowie den Knotenpunkten der Nervenbahnen (Ganglien) und produzieren sowohl Hormone als auch unterschiedliche Botenstoffe, die sie ins Blut oder in Speicherorgane abgeben.
Viele NET haben eine niedrige Zellteilungsrate und wachsen sehr langsam. Bei den meisten NET sind die Ursachen der Krankheitsentstehung unbekannt. Wie sich NET biologisch verhalten hängt u.a. vom Ursprungsorgan sowie der Erblichkeit ab und davon, ob sie Hormone ausschütten oder nicht. Eine Heilung ist nur nach erfolgreicher Entfernung des Tumors möglich. Jedoch können medikamentöse Therapien über lange Zeit das Tumorwachstum hemmen und Symptome lindern, sodass viele Menschen über Jahre hinweg mit nur geringfügigen Beeinträchtigungen leben.
Ob Verzweiflung, oder auch Erleichterung, da endlich Gewissheit besteht – jeder reagiert ganz individuell auf die Diagnose NET. Wir möchten Ihnen Mut machen und Aufklärung bieten. Indem Sie sich über NET informieren und Gespräche führen, können Sie den Gefühlen der Ohnmacht und des „Ausgeliefertseins“ aktiv entgegenwirken.
Selbsthilfegruppe bei Schilddrüsenkrebs Essen und Umgebung
Wir setzen uns für die Informationsbedürfnisse und Interessen von Schilddrüsenpatient*innen, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatient*innen ein.
Das Selbsthilfe-Forum „Ohne Schilddrüse leben?!“ ist 1999 aus einer Patienten-Initiative entstanden und wird seit 2005 durch den gemeinnützigen Verein Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. betrieben.
An Schilddrüsenkrebs erkranken jährlich ca. 6.000 Menschen, dies sind weniger als 1% aller Krebserkrankungen. Schilddrüsenkrebs gehört damit zu den seltenen Krebserkrankungen.
Für Patient*innen ist es daher überaus schwer, Betroffene für den Erfahrungsaustausch zu finden. Das Internet hat sich dabei als ideales Medium bewährt, Betroffene sowohl virtuell als auch real zusammenzubringen.
Das Selbsthilfe-Forum ist offen und frei zugänglich, d. h. eine Registrierung als Mitglied ist nicht notwendig, um das Selbsthilfe-Forum zu nutzen. Es spricht alle Menschen mit einer Schilddrüsenerkrankung an, bzw. diejenigen, die ohne Schilddrüse leben müssen, jedoch insbesondere Menschen mit Schilddrüsenkrebs.
Prostata Selbsthilfe Essen e.V.
Prostatakrebs ist wie jede andere Krebsart eine sehr ernste Sache.
Jedoch ist der Prostatakrebs in der Regel ein sehr langsam wachsender Krebs. Viele namhafte Professoren sind sich einig, dass viel zu schnell eine aggressive Therapie begonnen wird. Diese Therapie stellt sich oft als Übertherapie heraus, die nicht die Lebenserwartung verlängert, aber oft die Lebensqualität stark verschlechtert
Auch wenn der Krebs bei seiner Entdeckung bereits fortgeschrittenen ist, gibt es erprobte Behandlungsformen, die ein Überleben von 10 Jahren und mehr ermöglichen.
Unser Rat:
Informieren Sie sich über Ihre Krankheit und über die möglichen Therapien bevor eine Therapie begonnen wird. Entscheiden Sie nicht unter Zeitdruck.
Informieren Sie sich über die Nebenwirkungen der Therapie, denn diese beeinflussen sehr stark die Lebensqualität der folgenden Jahre.
Für eine effektive Behandlung ist es wichtig, den Arzt Ihres Vertrauens und die richtige Klinik zu finden. Aber es ist genauso wichtig, sich über die Krankheit zu informieren, um sich bei der Behandlung einbringen zu können.
YOKO-Gruppe Essen – Selbsthilfe bei Hautkrebs
Gegründet haben wir uns am 16. Mai 2018. Wir freuen uns, dass ihr den Weg zu uns gefunden habt. YOKO ist japanisch und heißt übersetzt „Sonnenkind“.
In ganz Deutschland gibt es YOKO-Selbsthilfegruppen, die aus der Online-Selbsthilfegruppe „Diagnose Hautkrebs – wir lassen dich nicht allein“ entstanden sind.
Wir treffen uns immer am ersten Donnerstag im Monat von 18:00 bis 20:00 Uhr im Margot-von-Bonin Haus (Hohlweg 8, 45147 Essen).
Wenn lokale Gruppenrunden (aufgrund von Corona) nicht möglich sind,
treffen wir uns mittels des Videokonferenz-Tools „Zoom“.
Möchtet Ihr dabei sein? Dann schreibt uns eine Mail oder nutzt das Kontaktformular auf unserer Webseite.
Gerne könnt ihr auch über Facebook mit uns Kontakt halten und unserer Gruppe beitreten:
„Gruppe Diagnose Hautkrebs – Wir lassen dich nicht allein!“
Frauenselbsthilfe Krebs – Gruppe Essen „Camillo-Sitte-Platz“
„Selbsthilfe gehört dazu“ – sie ist eine wichtige Option in der Krebsbehandlung.
Unsere Stärke liegt im Zusammenhalt und Austausch mit anderen Betroffenen.
Unsere Gruppe trifft sich monatlich, an jedem 2.Dienstag von 18.00 -20.00 Uhr
am Camillo-Sitte-Platz oder Online.
Informationen zur Frauenselbsthilfe
Hier finden Sie die letzte Ausgabe unserer Zeitung PERSPEKTIVEN:
Ausgabe 4/2021
Einen Austausch im Chat bietet das „Forum der FSH“.
Für Frauen mit Metastasen bietet die FSH auch eine Online Gruppe an:
„Online-Selbsthilfetreffen für Frauen mit Metastasen“
Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung
Die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung (ARGE Krebs) organisiert die medizinische Rehabilitation von Versicherten mit Wohnsitz in NRW nach einer Krebserkrankung.
Gewährung und Durchführung von onkologischen Anschlussrehabilitationen (AHB) sowie Erst- und Wiederholungsmaßnahmen im Auftrag der Träger der gesetzlichen Renten- und Krankenversicherung
- Ergänzende Leistungen: Übergangsgeld, Begleitperson, Haushaltshilfe, Reisekosten, Kinderbetreuung
- Angebote nach der Reha: Reha-Sport, IRENA: Intensivierte Reha-Nachsorge, T-RENA: Trainings-therapeutische Reha-Nachsorge, Stufenweise Wiedereingliederung
- Kostenloses Informationsmaterial: Broschüre „Krebsnachsorge“, Reihe „Das bietet mir die Reha“
- Ernährungsberatung: Ratgeber zur praktischen Anleitung, Rezeptsammlung auf der Website
- Unterstützung von Krebsselbsthilfeorganisationen
Diät- und Ernährungsberatung
Gesunde Ernährung ist ein essentieller Bestandteil für den menschlichen Körper. Ernährung steht aber nicht nur für Nährstoffversorgung, sondern ist auch ein wichtiger Aspekt für Wohlbefinden und Lebensqualität.
Im Rahmen einer Krebserkrankung und -behandlung kommt es häufig zu Problemen in der Nahrungsaufnahme. Unwohlsein, Appetitverlust, Übelkeit etc. sind u.a. Punkte, die die Nahrungsaufnahme beeinflussen und eine ausreichende Nährstoffversorgung sowie die Freude am Essen beeinträchtigen.
Unter Berücksichtigung Ihrer Erkrankung, der aktuellen Therapie und Ihrer individuellen Probleme bezüglich der Nahrungsaufnahme steht Ihnen die Diät- und Ernährungsberatung, nach Anordnung durch den Arzt, gerne zur Verfügung. Die Beratungen erfolgen im Patientenzimmer oder im Büro der Diätberatung.
Hospizarbeit am UK Essen
Im Mittelpunkt der Hospizarbeit stehen der Kranke mit seinen körperlichen, sozialen, seelischen und spirituellen Bedürfnissen und seine Angehörigen. Haupt- und ehrenamtliche Hospizmitarbeitende leisten die Sterbe- und Trauerbegleitung. Unsere Begleitung ist geprägt von kultursensibler und respektvoller Haltung gegenüber den individuellen Wünschen und Wertvorstellungen der Patienten und Angehörigen, auf unterschiedliche Herkunftssprachen und -kulturen können wir kompetent eingehen.
Wir begleiten Sie im Universitätsklinikum Essen auf den Stationen, in den Ambulanzen, in anderen Krankenhäusern, Pflegeeinrichtungen und Zuhause. Je früher wir uns kennenlernen, umso besser können wir Sie unterstützen.
Palliativmedizin
Die Palliativmedizin ist ein fester Bestandteil in der Behandlung von Tumorerkrankten. Die Universitätsmedizin Essen und insbesondere das Westdeutscher Tumorzentrum erweitern ihr Angebot für alle Patientinnen und Patienten im Bereich der Palliativmedizin ständig. Seit 8 Jahren gibt es die moderne Palliativstation. Für die ambulanten Patientinnen und Patienten werden palliativmedizinische Sprechstunden angeboten. Seit 3 Jahren gibt es einen palliativmedizinischen Dienst. Der palliativmedizinische Dienst versorgt alle stationären Patientinnen und Patienten der Universitätsmedizin Essen. Überwiegend sind dies Tumorerkrankte. Jegliche palliativmedizinische Versorgung ist immer den Patienten ganzheitlich betrachtend angelegt. So gehören zur Arbeit Beratung, Gesprächsangebote, Hilfe bei Organisation von Versorgung und Behandlung insbesondere von Schmerzen, Luftnot, Angst und Ernährungsschwierigkeiten. Einbezogen werden immer die Angehörigen. Viele Unterstützungsangeboten, die sich am heutigen Tag auch vorstellen arbeiten in enger Abstimmung. Dies sind insbesondere die Psychoonkologie, die Seelsorge, die Hospizarbeit, die Physiotherapie, die Kunsttherapie, der Sozialdienst u.a. Gerne beantworten wir alle ihre Fragen telefonisch, per mail oder in einer Videoschaltung.
Videos:
Palliativstation
https://www.youtube.com/watch?v=cDxKPql0_6I
PMD
Pflegedienst
Familiale Pflege
Angehörige selber zu Hause zu pflegen, ist eine anspruchsvolle Aufgabe. Um sie zu bewältigen, sind Informationen zu finden, zu verstehen, zu bewerten und in Handlungen umzusetzen. Daher gilt es, die Gesundheitskompetenz der Pflegebedürftigen und der pflegenden Angehörigen zu stärken.
Einen Angehörigen zu pflegen, verändert die eigene Lebenssituation. Mit unserem Unterstützungsangebot der Familialen Pflege geben wir Ihnen Sicherheit.
Wir bieten Ihnen individuelle Schulungen und Trainings, die Sie auf die wichtigsten Anforderungen in der täglichen Versorgung Ihres Angehörigen vorbereiten. Dazu gehören beispielsweise Kenntnisse zu Positionswechseln, zur Körperpflege, zum Umgang mit Medikamenten oder Hilfsmitteln, zu den Themen Essen, Trinken und Ausscheiden. Sie werden von uns umfassend vorbereitet, so dass Sie der Entlassung Ihres Angehörigen ruhig entgegensehen können. Alle Angebote der Familialen Pflege sind kostenfrei.
Onkologische Pflege
Um eine optimale onkologische Versorgung zu erreichen, ist – analog zu einer fachärztlichen Behandlung – eine adäquate onkologisch-pflegerische Versorgung Voraussetzung. Die neuen multimodalen Therapieformen von onkologischen Patienten setzen hierfür sowohl interdisziplinäre Zusammenarbeit sowie hochspezifisches Fachwissen voraus. In den einzelnen Bereichen des Universitätsklinikum Essen sind aus diesem Grund onkologisch-fachweitergebildete Pflegende tätig.
Pflegerische Beratung und Orientierungshilfe bei Krebs
Die onkologischen Pflegefachpersonen stehen Ihnen und Ihren Angehörigen mit Beratungs- und Schulungsangeboten zur Seite und geben Ihnen Orientierungshilfen im Umgang mit der Erkrankung sowie ihren Folgeerscheinungen. Neben den weitergebildeten Pflegefachpersonen werden zu hochkomplexen pflegerischen Tätigkeiten sowie spezifischen Beratungen hochqualifizierte Pflegeexperten hinzugezogen.
Physiotherapie
Zahlreiche Studien belegen die positive Wirkung von Trainings- und Bewegungstherapie in der Onkologie. Mehr denn je sind Mediziner, Wissenschaftler und Therapeuten von einem positiven Zusammenhang zwischen körperlicher Aktivität und physischer wie psychischer Verfassung von Krebserkrankten überzeugt. Mögliche durch Krankheit und Therapie auftretende Probleme, wie Fatigue, Schlafstörungen oder depressive Stimmungslage, können durch moderate und regelmäßige körperliche Bewegung positiv beeinflusst werden.
Psychoonkologische Beratung und Behandlung am WTZ
Die psychoonkologische Behandlung unserer onkologischen Patienten und deren Angehörigen wird durch ein erfahrenes und engagiertes Team aus ärztlichen und psychologischen Psychotherapeuten, Fachärztinnen entsprechender Bereiche, einer Achtsamkeitstrainerin sowie einer Kunsttherapeutin bereitgestellt.
Ein breit gefächertes psychoonkologisches Angebot (wie Beratungsgespräche, Entspannungsübungen, unterstützende Kurzzeittherapie, Paar- und Familienberatung, Gespräche für psychisch belastete Angehörige, Gruppenangebote sowie die Einleitung einer medikamentösen Unterstützung) hilft mit der zum Teil erheblichen psychischen Belastung umzugehen, sich in die neue Lebenssituation hineinzufinden und sich mit den entstehenden Ängsten und Sorgen auseinander zu setzen. Auch die Aktivierung der eigenen Bewältigungsmechanismen kann in dieser Situation sehr hilfreich sein.
Im Rahmen der Reduct-Studie können Patientinnen und Patienten des WTZ Essen ein innovatives und patientenzentriertes psychoonkologisches Online-Training nutzen. Ziel des Trainings ist es, bei der Bewältigung von krankheitsbezogenen Belastungen zu unterstützen. Die klinische Studie wird an sechs Standorten in Deutschland durchgeführt und durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Weitere Informationen zur Studie, den Teilnahmebedingungen und dem Training finden Sie auf unserer Studienseite www.reduct-studie.de
Seelsorge am WTZ Essen
Die Klinikseelsorge liegt in der Trägerschaft des evangelischen Kirchenkreises bzw. des Bistums Essen. Sie geschieht in enger Kooperation der Kirchen mit dem Universitätsklinikum Essen. Zur Zeit arbeiten acht Seelsorgerinnen und Seelsorger als Hauptamtliche Mitarbeiter*innen im Universitätsklinikum Essen.
In der Patientenversorgung begleiten und stärken sie Kranke und deren Angehörige durch seelsorgerliche Besuche, Gesprächs- und Beratungsangebote, Gottesdienste und Andachten sowie durch verschiedene Angebote, die die spezielle Situation von Kranken und deren Familien aufgreifen. In seltenen Fällen sind auch Hausbesuche nach der Entlassung möglich.
Die Klinikseelsorge hat auch das Universätsklinikum Essen als Einrichtung im Blick und unterstützt Beschäftigte der verschiedenen Berufsgruppen. Die Seelsorgerinnen und Seelsorger verstehen sich als Gesprächspartner für ethische Fragestellungen, übernehmen Unterricht in der Krankenpflegeschule bzw. in einzelnen Kliniken, beteiligen sich an Arbeitsgruppen und Projekten des Klinikums und haben ein offenes Ohr für berufliche und persönliche Anliegen von Beschäftigten.
Zur Begleitung von Patienten und für den Kontakt zu Ärzten u.a. Berufsgruppen haben die evangelische und die katholische Seelsorge jeweils eine Stationsaufteilung verabredet. Andere Aufgaben werden von einzelnen Seelsorgern klinikübergreifend wahrgenommen.
Sozialdienst am WTZ
Der Sozialdienst begleitet und unterstützt Sie und Ihre Angehörigen bei allen Fragestellungen, die rund um Ihre Erkrankung und die damit verbundene Behandlung entstehen und Ihr Leben beeinträchtigen können. Wir suchen gemeinsam mit Ihnen nach Hilfen für Ihre individuelle Lebenssituation und Krankheitsphase.
In persönlichen und vertraulichen Gesprächen bietet der Sozialdienst psychosoziale Hilfestellungen u.a. zu folgenden Themen an: Rehabilitationsmaßnahmen, häusliche Versorgung, Hilfsmittel, Haushaltshilfen, Vermittlung in Pflegeeinrichtungen, finanzielle Hilfen, sozialrechtliche Fragen (z.B. Schwerbehinderung, Krankengeld, Pflegegeld, Rente) sowie gesetzlicher Betreuung und Vollmachten. Ebenso unterstützen wir Sie bei der Vorbereitung Ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus und Organisation von Hilfen im häuslichen Umfeld.
Die Beratung erfolgt vor dem Hintergrund Ihrer persönlichen Bedürfnisse und unterliegt der Schweigepflicht.
Novartis Pharma GmbH
1.400,00€
Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
1.400,00€
MSD Sharp & Dohme GmbH
800,00€
Neovii Biotech GmbH
800,00€
Hexal AG
500,00€
Janssen-Cilag GmbH
500,00€
Pierre Fabre Pharma GmbH
500,00€
Roche Pharma AG
500,00€
Wie Sport und Bewegung helfen, mit einer Tumorerkrankung zu leben
Individualisierte Behandlung beim Lungenkarzinom im Frühstadium
Hirntumoren/Hirnmetastasen – Präzisionsneuroonkologie
Gastrointestinale Onkologie (Magen-Darm-Krebs)
Augentumoren
Hautkrebs/Melanom
Kinderonkologie
Brustkrebs
Neue Immuntherapien bei Lymphomen und Multiplem Myelom
Uroonkologie – PSMA Radioligandentherapie bei Prostatakrebs
HNO-Tumoren
Nierenkrebs
Psychoonkologie am WTZ: Angebote und digitale Entwicklungen
Schilddrüsenkrebs & Endokrine Tumoren: Update
Wie Patholog*innen uns helfen, aus Gewebe die richtige Diagnose zu stellen
Krebstag Ruhr – Programmheft 2022 – zum Download
Der WTZ Patientenbeirat
Im April 2020 gründete sich der erste Patientenbeirat des Westdeutschen Tumorzentrum Netzwerks. Dieses Gremium setzt sich zusammen aus erfahrene Patientenvertreter*innen, die die Perspektive der Betroffenen beleuchten und das Netzwerk dabei unterstützen, auf allen Ebenen des WTZ gemeinsame patientenfreundliche Strukturen zu schaffen.
Unser WTZ-Patientenbeirat besteht derzeit aus neun Personen, die als Betroffene oder Angehörige an einen der Netzwerkstandorte angebunden sind. Die Mitglieder aus unterschiedlichsten Indikationsbereichen treffen sich in regelmäßigen Abständen, um ihren Teil dazu beizutragen, dass die onkologische Versorgung, aber auch die Digitalisierung in Klinikalltag, im Sinne der Patient*innen weiterentwickelt wird. Sie beraten die Entscheidungs-Gremien des WTZ Netzwerks und bringen dort ihre Ideen ein.
Einer der Schwerpunkte der Beiratsarbeit im Jahr 2022 wird der Bereich „Therapie- und Nebenwirkungsmanagement“ sein.
Unterstützung
Seit Oktober 2021 sind mit Julia Beußing-Markmann (Münster) und Katharina Kaminski (Essen) zwei professionelle Unterstützerinnen nicht nur für den WTZ-Patientenbeirat, sondern auch für alle Fragen rund um die onkologische Selbsthilfe zum Team des WTZ-Netzwerks hinzugestoßen. Das Vernetzen der onkologischen Selbsthilfegruppen und Patientenvertreter*innen am WTZ soll dem verbesserten Austausch, mit dem Ziel die Interessen der zu repräsentierenden Gruppen zu bündeln und für diese als Sprachrohr am WTZ zu fungieren, dienen.
Sie möchten über die Arbeit des Patientenbeirats auf dem Laufenden gehalten werden? Wir freuen uns über die Kontaktaufnahme und neuen Input von betroffenen Interessierten.
Sie erreichen den Beirat und die Unterstützenden über die E-Mail Adresse: patientenbeirat@wtz.nrw
Reduct Studie –
Digitales Training für krebserkrankte Patient:innen
Der offizielle Name der Studie lautet „Webbasierte Achtsamkeits- und Skills-basierte Belastungsreduktion für Patientinnen und Patienten mit Krebs: Eine multizentrische, randomisierte, kontrollierte Interventionsstudie (Reduct)“. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert die Studie (Förderkennzeichen: 01KG2021). Somit ist die Teilnahme für Sie kostenlos. Viele Patient:innen mit einer Krebserkrankung leiden unter einer Vielzahl an psychischen und körperlichen Belastungen. Häufig jedoch erfahren viele keine psychologische oder psychoonkologische Unterstützung, da z.B. in der Nähe des Wohnortes kein Unterstützungsangebot besteht. Mit unserer Studie versuchen wir diese Barrieren der Gesundheitsversorgung zu beseitigen.
Wir möchten krebserkrankten Patientinnen und Patienten im Umgang mit den krankheitsbedingten Belastungen helfen besser umzugehen.
Ziel
Wir möchten untersuchen, ob ein digitales Training von Patient:innen mit einer Krebserkrankung als hilfreich erlebt wird. Die Besonderheit unseres Trainings ist, dass die Patient:innen es selbstständig durchführen. Mit Ihrer Hilfe überprüfen wir, ob so ein Online-Training in Zukunft eine Ergänzung für die Patientenversorgung sein kann.
Wenn das Training eine Unterstützung im Rahmen der Krankheitsbewältigung ist, können zukünftig viele Menschen davon profitieren.
Technische Hinweise
Um die Studien-App zu nutzen benötigen Sie ein internetfähiges Endgerät (Handy, Tablet, Desktop-Computer).
Auf Windows-Systemen sollte ein aktueller Browser (z.B. Google Chrome, Mozilla Firefox, Microsoft Edge) genutzt werden.
Die Nutzung der App über den Internet Explorer ist technisch nicht möglich.
Die Darstellung ist auf allen mobilen Endgeräten möglich, wir empfehlen zur Nutzung der App ein Tablet oder einen Desktop-Computer.
Durchführung
Im Rahmen der Reduct-Studie kann eine Gruppe von Studienteilnehmer:innen am digitalen Make It Training teilnehmen. Einer zweiten Gruppe wird eine optimierte Form der üblichen Versorgung angeboten. Das heißt, neben der medizinisch vorgesehenen Krebsbehandlung werden zusätzlich online unterstützende psychoedukative Informationen zur Krankheitsbewältigung vermittelt. Die Inhalte orientieren sich dabei an den Inhalten der Hauptmodule des Make It Trainings.
Selbstverständlich bleibt die Krebsbehandlung durch die Studienteilnahme in beiden Gruppen unverändert.
Sie werden einer der Gruppen randomisiert zugeordnet. Randomisiert bedeutet, dass Sie nach einem Zufallsprinzip, das nicht beeinflussbar ist, entweder der Gruppe mit dem Make It Training (Interventionsgruppe) oder der Gruppe mit der optimierten üblichen Behandlung (Kontrollgruppe) zugeordnet werden. Wenn Sie sich für eine Studienteilnahme entscheiden, erfolgt nach Ihrer schriftlichen Einwilligung die zufällige Zuordnung in die Interventions- oder Kontrollgruppe. Ein Tausch der Gruppen ist nicht möglich.
Nach erfolgter Zuteilung erhalten Sie einen persönlichen Zugangscode für die Reduct-App bzw. -Website. Hierüber werden alle Module des Make It Trainings bzw. Informationen für die Kontrollgruppe wöchentlich für Sie zugänglich gemacht. Sie können das Make It Training also sowohl zu Hause an Ihrem Computer durchführen, als auch von unterwegs an Ihrem Smartphone/Tablet.
Am Anfang und Ende der (Kontroll-)Intervention, sowie nach drei und sechs Monaten nach Beendigung, erfolgen Befragungen zu Ihrem Befinden und zur Bewertung der (Kontroll-)Intervention. Indem wir die psychische Belastung im Verlauf des Make It Trainings mit der bei einer optimierten üblichen Behandlung vergleichen, können wir die Effektivität des digitalen Make It Trainings überprüfen. Zusätzlich sollen Verbesserungen in den Bereichen der Selbstwirksamkeit, Lebensqualität und Achtsamkeit durch das Make It Training ermöglicht werden.
Teilnahmevoraussetzungen
– Alter zwischen 18 und 65 Jahren
– Ausreichende Deutschkenntnisse
– Aktuell oder in den letzten 12 Monaten eine Krebserkrankung
– Bereitschaft, sich einer der Gruppen randomisiert (=zufällig) zuteilen zu lassen und an der Interventions- oder Kontrollgruppe teilzunehmen
– Internetverbindung und ein internetfähiges Gerät
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